Collège · 3ᵉ · EMC
Bioéthique et progrès scientifique
Réfléchir aux questions éthiques posées par les avancées scientifiques
À propos de cette page
Qu'est-ce que la bioéthique ?
Le mot vient du grec bios (la vie) et êthos (la conduite, la morale). La bioéthique est la réflexion collective sur ce que la médecine et les sciences du vivant peuvent faire… et sur ce qu'elles doivent ou non faire.
Une question est bioéthique quand une possibilité technique nouvelle entre en tension avec un principe : cloner un être humain est possible depuis la brebis Dolly (1996), modifier l'ADN d'un embryon l'est depuis CRISPR-Cas9 (2012). La science dit ce qui est possible ; la société, par la loi, décide ce qui est permis.
Quatre principes inscrits dans le Code civil
Depuis les lois de 1994, les articles 16 à 16-9 du Code civil fixent les principes qui s'imposent à toute pratique médicale ou scientifique en France.
| Principe | Ce qu'il signifie | Article |
|---|---|---|
| Dignité de la personne | La loi garantit « la primauté de la personne » et le respect de l'être humain « dès le commencement de sa vie ». | 16 |
| Inviolabilité et non-patrimonialité du corps | Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent pas être vendus ni faire l'objet d'un contrat : ils sont hors commerce. | 16-1, 16-5 |
| Consentement libre et éclairé | On ne peut toucher au corps d'une personne sans son accord, donné après une information complète (sauf urgence vitale). | 16-3 |
| Intégrité de l'espèce humaine | L'eugénisme (sélection organisée des personnes) et le clonage reproductif sont interdits. | 16-4 |
Les lois de bioéthique : un cadre révisé régulièrement
La France est l'un des premiers pays à avoir voté des lois spécifiques. Elles sont révisées environ tous les sept ans parce que la science avance plus vite que le droit.
| Loi | Apports principaux |
|---|---|
| 1994 | Principes du Code civil (art. 16 et suivants), encadrement de la PMA, du don d'organes et du diagnostic prénatal. |
| 2004 | Clonage reproductif = crime contre l'espèce humaine ; création de l'Agence de la biomédecine. |
| 2011 | Toute réforme de bioéthique doit être précédée d'états généraux (débat public organisé par le CCNE). |
| 2021 | PMA ouverte aux couples de femmes et aux femmes seules ; accès aux origines pour les enfants nés d'un don (à 18 ans) ; autoconservation des ovocytes. |
Génétique et procréation : autorisé, encadré, interdit
Lire, trier ou modifier l'ADN et aider à procréer sont aujourd'hui possibles. La loi française distingue trois niveaux.
| Pratique | Statut en France | Pourquoi |
|---|---|---|
| Diagnostic préimplantatoire (DPI) | Autorisé, sur autorisation | Seulement pour éviter une maladie génétique grave et incurable ; jamais pour choisir le sexe ou un « trait ». |
| Test génétique | Encadré | Uniquement sur prescription médicale ou décision de justice ; les tests ADN « récréatifs » commandés en ligne sont interdits (amende). |
| PMA (insémination, FIV) | Autorisée | Depuis 2021 pour les couples homme-femme, les couples de femmes et les femmes seules ; remboursée. |
| GPA (mère porteuse) | Interdite | Indisponibilité du corps humain : un contrat portant sur une grossesse est nul. |
| Modification du génome d'un embryon destiné à naître | Interdite | Effets irréversibles transmis aux générations suivantes ; risque d'eugénisme. |
| Clonage reproductif | Interdit (crime) | Atteinte à l'identité et à la dignité de la personne. |
Le don d'organes, de sang et de gamètes
Le don est l'application concrète de la solidarité et de la non-patrimonialité : on donne, on ne vend pas.
- Gratuité : aucun paiement, seule une indemnisation des frais est possible.
- Anonymat : donneur et receveur ne se connaissent pas (exception : accès aux origines pour les enfants nés d'un don de gamètes, depuis 2021).
- Consentement présumé pour le don d'organes après la mort : toute personne est donneuse, sauf si elle s'est inscrite sur le registre national des refus ou a exprimé son refus à ses proches.
La fin de vie : des droits pour le malade
Grâce à la réanimation, la médecine peut maintenir en vie très longtemps. Jusqu'où ? Trois lois ont donné des droits au malade.
| Loi | Droit créé |
|---|---|
| Loi Kouchner (2002) | Droit d'être informé et de refuser un traitement ; désignation d'une personne de confiance. |
| Loi Leonetti (2005) | Interdiction de l'obstination déraisonnable (« acharnement thérapeutique ») ; création des directives anticipées. |
| Loi Claeys-Leonetti (2016) | Sédation profonde et continue jusqu'au décès pour un malade en fin de vie qui souffre ; les directives anticipées s'imposent au médecin (sauf urgence ou si elles sont manifestement inappropriées). |
L'euthanasie (un médecin provoque la mort à la demande du malade) et le suicide assisté (le malade prend lui-même un produit létal prescrit) restent interdits en France, alors qu'ils sont autorisés sous conditions en Belgique, aux Pays-Bas ou en Suisse. La Convention citoyenne sur la fin de vie (décembre 2022 – avril 2023, 184 citoyens tirés au sort) s'est prononcée à une large majorité pour une « aide active à mourir » strictement encadrée ; depuis, le Parlement examine des textes en ce sens, et le débat n'est pas clos.
Vivant, environnement, numérique : précaution et données
La bioéthique déborde la médecine : elle concerne aussi les plantes, les animaux et les données.
Les OGM. Un organisme génétiquement modifié a reçu en laboratoire un gène qu'il n'aurait pas acquis naturellement (maïs résistant aux insectes, bactérie produisant de l'insuline). Dans l'Union européenne, chaque OGM doit être autorisé, et tout aliment en contenant plus de 0,9 % doit l'indiquer sur l'étiquette. Leur culture est quasi inexistante en France.
Le numérique et l'IA. Les algorithmes médicaux repèrent des cancers sur des images ou proposent des traitements. Trois questions : la responsabilité (qui répond d'une erreur : le médecin, l'éditeur du logiciel ?), les biais (une IA entraînée sur des données peu diversifiées se trompe davantage pour certains groupes) et la vie privée.
- Les données de santé et génétiques sont des données sensibles selon le RGPD (règlement européen appliqué depuis 2018) : traitement interdit sauf exceptions strictes, avec consentement explicite.
- En France, la CNIL (créée en 1978) contrôle et sanctionne.
- Le médecin garde la décision finale : l'IA aide, elle ne remplace pas la responsabilité humaine.
Qui décide ? Acteurs et échelles de la bioéthique
Aucune question bioéthique ne se règle en laboratoire : elle passe par des institutions et des textes, du niveau national au niveau mondial.
| Acteur | Rôle |
|---|---|
| CCNE (Comité consultatif national d'éthique, 1983) | Rend des avis (non obligatoires) et organise les états généraux. Composé de médecins, chercheurs, juristes, philosophes, représentants des grandes familles de pensée. |
| Agence de la biomédecine (2004) | Gère les greffes, la PMA, la génétique humaine ; délivre les autorisations de recherche sur l'embryon. |
| ANSM | Autorise et surveille médicaments et essais cliniques. |
| Parlement | Seul à voter la loi ; le Conseil constitutionnel vérifie sa conformité à la Constitution. |
| Conseil de l'Europe | Convention d'Oviedo (1997) : premier traité international de bioéthique, contraignant pour les États qui l'ont ratifiée (la France en 2011). |
| UNESCO | Déclaration universelle sur le génome humain (1997) : le génome est « patrimoine de l'humanité » ; texte de principe, non contraignant. |
- La bioéthique arbitre entre liberté de la recherche et protection de la personne : possible ≠ permis.
- Quatre principes du Code civil (art. 16 à 16-9) : dignité, non-patrimonialité du corps, consentement, intégrité de l'espèce.
- Lois de bioéthique 1994 · 2004 · 2011 · 2021, précédées d'états généraux ; CCNE depuis 1983 (avis consultatifs).
- Autorisé/encadré : PMA (toutes les femmes depuis 2021), DPI, don d'organes (gratuit, anonyme, consentement présumé). Interdit : GPA, clonage reproductif, eugénisme, tests ADN sans prescription.
- Fin de vie : refus de traitement (2002), directives anticipées (2005), sédation profonde (2016) ; euthanasie interdite, débat en cours.
- Principe de précaution (Charte de l'environnement, 2005) ; données de santé = données sensibles (RGPD, CNIL).
- International : Convention d'Oviedo (contraignante) et Déclaration de l'UNESCO (principes), toutes deux de 1997.
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